Over bindweefsel.be

Bindweefsel.be
Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw
www.bindweefsel.be
http://www.facebook.be/bindweefsel.be

http://twitter.com/bindweefsel

Bindweefsel.be is een patiënten organisatie ook gekend als de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen vzw.  De vereniging vertegenwoordigd patiënten met erfelijke bindweefselaandoeningen zoals het Ehlers-Danlos syndroom, het Marfan syndroom, het Loeys-Dietz Syndroom, Stickler, Cutis Laxa, de Aorta Aneurysma Aandoeningen, Hypermobiel Syndroom en andere minder gekende erfelijke bindweefselaandoeningen. Bindweefsel.be verschaft actuele informatie over de verschillende aandoeningen en richt zich tot  tot zowel patiënten en hun omgeving als professionele hulpverleners.

Bindweefsel.be heeft tot doelstelling:

  • Sensibiliseren/Informatie verschaffen over betreffende bindweefselaandoeningen aan patiënten, dokters, overheden, algemeen publiek
  • Maatschappelijke integratie bevorderen van mensen met bindweefselaandoeningen door mee te werken aan initiatieven die een invloed kunnen uitoefenen op het overheidsbeleid
  • Netwerken, meewerken, meedenken, aan vernieuwende initiatieven ter bevordering van de welzijn van onze leden
  • Actief meewerken aan en lid zijn van andere organisaties zoals de Vlaams Patiëntenplatform, Vlaamse Pijnliga, Voka Healthplatform, enz.
  • Regelmatig een contactdag/bijeenkomst organiseren waar informatie over de bindweefselaandoeningen en de hiermee gepaarde problemen aangeboden worden en waarbij mensen met deze aandoeningen en hun naasten ervaring kunnen uitwisselen.
  • Nieuwe informatie en activiteiten aankondigen via de website.
  • Een nieuwsbrief naar onze leden 3x per jaar 2 grote nieuwsbrieven en een kleine kerstnieuwsbrief.
  • Een luisterend oor bieden via telefoon en e-mail.

Bestuursleden:

 Charissa Frank (links), voorzitter, bestuurder, charissa.frank@bindweefsel.be
 Maatschappelijk zetel:      Heerbaan 71, 3582 Koersel

 Naomi Van Der Velden, bestuurder,  

  

    Tim Bosman, bestuurder, UZA liaison

    Ashley Noben, bestuurslid, Graphisch Ontwerp

    Sam Stallaert, bestuurslid, Marfan - TAAD liaison

't Koffieaapje  voor regionale bijeenkomsten, ideeën en inschrijvingen contacteer het koffieaapje@bindweefsel.be