Patiënten voor patiënten

Op deze pagina verzamelen we ideeën en goede tips die patiënten aanbrengen. Dit kan gaan over hulpmiddelen, therapieën ...



Het kan niet gek genoeg zijn of we posten het voor jou bij deze rubriek. Je tip komt eerst terecht bij de webmaster om het geheel gestructureerd te houden en herhalingen te voorkomen. Je kan ook bestaande tips aanvullen.

Anonieme boodschappen worden niet aanvaard maar je kan er wel voor kiezen je naam niet te vermelden op de site. Gelieve bij je mail te vermelden of je naam wel of niet moet verschijnen.

We kunnen niet garanderen dat alle inzendingen zullen gepubliceerd worden. Het bestuur van de vereniging doet geen uitspraken over de wetenschappelijke waarde van de berichten die in deze rubriek vermeld worden. Het zijn individuele ervaringen. Kunnen we de mededelingen onderbrengen in rubrieken:
  • kleding
  • hulpmiddelen bij het dagelijkse leven
  • orthopedische hulpmiddelen (braces, …)
  • behandelingen
  • uitkeringen en tegemoetkomingen
  • vragen

Er zijn al eerste tips binnengekomen:



Kleding

Wat: geef mij maar Crocs, ik loop op wolkjes!
Waarom/ wanneer: Blauwe plekken op de voetzool zijn erg pijnlijk en komen vooral bij het vasculaire type Ehlers Danlos voor. Ik draag nu constant Crocs thuis en in de zomer ook buitenshuis en ik heb bijna nooit meer blauwe plekken, terwijl ik ze vroeger bijna dagelijks had.
Hoe:
je kan er geen steunzolen in dragen en dat is misschien niet goed voor opgroeiende kinderen.
Welke:
Ik verkies de speciale versie voor suikerpatiënten (extra dikke zool), ze zien er wel niet uit, maar ik heb ook andere crocs waar ik tevreden over ben. Je kan ze wassen in de machine, en ze worden nog zachter en meer comfortabel na een paar dagen dragen. Ze zijn wel duur, maar er zijn vaak promoties op de site, en ze verslijten niet.


Behandelingen

Wat : Een goede huisarts is zo belangrijk
Waarom/ wanneer: Blijf zoeken naar een geschikte huisarts, die zelf de moeite doet om zich te informeren en op de hoogte te blijven, die ook tijd neemt om naar problemen te luisteren, waar geen medische behandeling voor is. Een luisterend oor maakt ook al veel goed. Het moet een huisarts zijn, die je kan vertrouwen, die je klachten ernstig neemt. Maar het moet ook een arts zijn die verder denkt, en bv. de moeheid niet altijd aan Ehlers Danlos wijt, maar ook af en toe eens een degelijk bloedonderzoek doet, om te kijken of er niks anders aan de hand is.
Hoe:
Vraag aan je huisarts of hij /zij bereid is zich te verdiepen in je ziekte. Je kan dat controleren door een aantal vragen te stellen en wat later een nieuwe afspraak te maken om antwoorden te krijgen op je vragen. Je huisarts kan altijd bellen naar Dr. Malfait in het UZgent voor informatie of uitleg Op deze website kan de huisarts informatie vinden over zeldzame ziekten: www.orpha.net.


Silversplints

Wat: Zilveren spalken en braces
Waarom silversplints dragen? De spalken worden zowel gebruikt in de conservatieve behandeling van chronische als traumatische aandoeningen die de handfunctie bedreigen. Artritis, Ehlers Danlos Syndroom, M.S., spierdystrofie, peesrupturen, collaterale ligament instabiliteit, volair plaatletsel en andere traumata als RSI en centrale- en perifere zenuwletsels zijn vaak voorkomende indicaties voor de silversplints. De meest gebruikte spalken zijn de ringen ter corrrectie van een zwanenhals- en knoopsgatmisvorming, ook wel swanneck- en boutonnière of Buttonhole misvorming genoemd.

Er wordt steeds zeer individueel gewerkt door WE Design, de firma van de edelsmid.

Meer weten: download hier het volledige artikel (Wordbestand in nieuw venster).


Met belgerinkel door de winkel

Wat: een fietsbel op de rolstoel
Waarom/ wanneer: Niets is vervelender dan vanuit je rolstoel steeds de persoon die in de weg staat te moeten tikken of 'excuseer' te roepen om door te kunnen.
Op mijn rolstoel heb ik een kleine discrete fietsbel geplaatst. Wanneer ik na een beleefde 'excuseer' geen gehoor krijg, helpt een sympathiek belletje altijd.
Vooral voor de shoppers onder ons, wanneer je die mannen en vrouwen wil passeren die in gedachten in de kledij verzonken zijn.
Tot gerinkel


Vraag

Doordat mijn bindweefsel snel ontstoken is en knellende kleding pijn doet kan ik geen beha dragen. Na mijn borstverkleining loop ik al jaren in beha-hempjes. Inmiddels gaat de zwaartekracht zich wreken. Ik heb al van alles geprobeerd. Ook zachte zwangerschapsbeha's waar andere vrouwen in kunnen slapen en de allergrootste maar van de Ahhhhh-bra zit me veel te strak. Op maat laten maken voor €130 of meer zie ik ook niet zitten. Soms denk ik dat ik een goede heb en dan gaat het na een halve dag alsnog echt pijn doen.
 
Wie heeft de reddende tip?
 
andrea@aura-care.nl


Vraag

Wat: Ik heb het Ehlers-Danlossyndroom, hypermobiel type. Sinds enkele jaren word ik vaak geopereerd omdat "er kleine stukjes kraakbeen loskomen", even "spoelen" is dan wel voldoende, dus heel grote operaties zijn het niet. Nochthans is dit een symptoom, denk ik, dat meer aansluit bij het Klassieke type.
Heeft iemand hier ook problemen mee? Wat is hun behandeling?

Wie: Joke Mariman. Je kan me mailen op joke.mariman@telenet.be



Vraag


Ik heb de aandoening "Marfan syndroom" , ben 53 jaar en heb nu reeds osteoporose in erge mate.

(de score -4) is niet normaal voor mijn leeftijd. Het gaat gepaard met felle heup-, bil en onderrugpijn. Het nieuwe product Alclasta werd toegediend en dagelijks wordt kalk+ vit D in hoge dosis ingenomen.  De pijn blijft.
Wie herkent zich in deze situatie? Wat doet u voor deze pijn? (Dafalgan codeine helpt maar mijn lichaam verdraagt het niet.) Heeft osteoporose iets te maken met het Marfan syndroom?

Antwoorden kan via de het mailadres van marfan.



Vraag


Ik heb EDS, hypermobiele type en ik heb al jaren zeer regelmatig een 'gespannen' maag. 't Lijkt meer op een baksteen, eigenlijk. Dat gevoel komt en gaat, maar de laatste 2 maanden gaat het niet meer weg. Met mijn huisarts probeerde ik verschillende medicatie, maar niks hielp. Onlangs liet ik een gastroscopie doen, maar alles bleek ok (eigenlijk goed nieuws, toch?). Ik ben nu op aanraden van de specialist een andere soort medicatie aan het proberen, maar ook dat helpt niet. Heeft iemand van jullie dezelfde problemen en wat doen jullie hiervoor?

Karen Oberfeld
koberfeld@belgacom.net



Vraag


Hallo!
Ik ben 50 jaar en heb Marfan Syndroom. Ik had gisteren een afspraak met de oogarts omdat mijn zicht snel achteruit gaat. Diagnose: Grauwe staar of Cataract. Volgens de oogarts ben ik voor deze aandoening wel erg jong en komt dit waarschijnlijk door het Marfan Syndroom. Dit slechte zicht kan niet verbeterd worden en als het erg genoeg is kan er wel heelkunde plaatsvinden. Dit vond ik heel erg. Door het afwijkende bindweefsel zou dit problemen kunnen geven...
Weet iemand hier misschien iets meer over? Zijn er mensen met Marfan Syndroom die al zo 'n operatie hebben meegemaakt en wat was het resultaat? Het laat me momenteel niet los.
Mijn emailadres is chantal.vaesen@gmail.com
Groetjes, Chantal

Kaak-ontwrichtingen


Hoi,
Ik heb EDS en veel last van kaak-ontwrichtingen, vooral tijdens de nacht. Nu heb ik me doorheen de tijd leren slapen met mijn tanden op elkaar gekneld zodat mijn kaken niet meer luxeren.
Dit geeft nu serieuze klachten: aangezichtspijn, tandpijn, hoofdpijn, nekpijn, ...
De stomatoloog had er weinig op te zeggen... ze luisteren niet echt en dachten dat het probleem eerder het ontwrichten is, maar dat heb ik zelf opgelost.
 
Weet iemand raad?
Alle raadgevingen: eds@bindweefsel.be

Groetjes

Vraag

10 jaar geleden kreeg ik een maagring. Vanaf toen kon ik geen vlees, vers fruit of groenten meer eten. 2 jaar nadien begonnen de enorme reumatische gewrichtspijnen. Alles werd getest, geen bloedarmoede, geen tekorten aan mineralen of vitaminen (hoe dat kan, is een wonder). Reuma was het ook niet. Ik heb ook heel veel last van slapende handen, tenen, armen of benen – tijdens het wandelen, fietsen, slapen!

5 jaar later ontdekten ze in Gent dat ik Ehler-Danlos had maar ook de biopsie was niet zo duidelijk als bij andere patiënten. Er was enkel een afwijking te zien in de dwarsdoorsnede.
Ze stelden vast dat ik vooral bij het mobieltype thuishoorde. En inderdaad, van kleins af aan vaak enkelbanden gescheurd, vaak polsen en vingers zwikken maar absoluut niet overstrekken of uit de kom gaan zoals bij andere patiënten. Maar waarom heb ik dan deze pijnen pas gekregen vanaf 37 jarige leeftijd?
Ondertussen is de maagring er al 2 jaar uit – niet verenigbaar met de pijnstillers en ontstekingsremmers die ik moest nemen – en kan ik alles terug eten.
 
Mijn vraag: zijn er nog andere patiënten die net als ik last hebben van slapende lichaamsdelen – en ooit hebben laten testen of zij bloedsomloopproblemen hebben - of mensen die problemen hebben gekregen na een zeer lang dieet ?
 
Groetjes,
Agnes

Antwoorden kan via: marcvanmechelen@telenet.be