Banner homepage

Welkom

Deze website is voor patiënten en hun omgeving met een erfelijke bindweefselaandoening zoals Ehlers-Danlos, Hypermobiel Spectrum Disorder, Marfan Syndroom, Loeys-Dietz, Erfelijke Aorta Aneurysma, Cutis-Laxa, Stickler, .........  
Alle erfelijke bindweefselaandoeningen ook die niet vermeld zijn.
In het najaar kort na de zomer komt er een nieuwe website!

Wij zijn bezig met werkzaamheden en onderhoudt!  Bedankt voor uw geduld!

Voorjaarsbijeenkomst 6 mei en Alg Vergadering Beveren

Op zaterdag 6 mei as is onze Voorjaarsbijeenkomst en Algemene Vergadering


Kom je naar de AV als lid dan is toegang gratis! Kom je enkel naar de lezing en ben je lid dan betaal je €5 voor drank, niet leden betalen €9,50

Agenda

9:00 inschrijving Algemene vergadering
9:15 Start Algemene Vergadering (aparte agenda verstuurd naar leden) - jaarrekening, ontslag/benoeming

10:30 De nieuwe nosologie van de Ehlers-Danlos Syndromen - Professor Fransiska Malfait
12:00 Lezing in Hulpmiddelen en mobiliteit, uw weg naar VAPH/RIZIV – Will van Herp, Comfort Plus (ComfoPlus is een initiatief van het Vlaams & Neutraal Ziekenfonds en van het Neutraal Ziekenfonds Vlaanderen).

WAAR:    Hotel Van der Valk, Gentseweg 280, 9120 Beveren-Waas 

INSCHRIJVEN: koffieaapje@bindweefsel.be   of 0493 05 09 99

HOE RAAK IK ER:

Auto
VANUIT ANTWERPEN E 17:
  • Volg Rotterdam / Ring Antwerpen / Haven 500 - 2000
  • Voeg in op de E34
  • Neem de afslag 9 Melsele naar N450 richting Beveren / Ring
  • Sla linksaf naar Melseledijk N450
  • Sla rechtsaf naar Vesten N70
  • Sla rechtsaf naar Gentseweg

VANUIT GENT E 17:
  • Volg de E17 richting Antwerpen
  • Neem de afslag N41/N16 richting Hulst/Hamme/Mechelen/Sint-Niklaas/Temse
  • Neem de afslag Sint-Niklaas en voeg in op de Prins Alexanderlaan/N16
  • Neem de N70 richting Lokeren -  Beveren
  • Sla linksaf naar Gentseweg
Openbaar vervoer

Vanuit het station Antwerpen Centraal:
Buslijn 81
Vanuit het station van Sint-Niklaas:
Buslijn 81
Busstop op 300 m. van het hotel

Nieuwe Vacatures Bindweefsel.be

Op vlak van zeldzame ziekten en chronische ziekten is de vereniging heel actief op nationaal en europees vlak. Dit vraagt natuurlijk heel veel vrijwilligers op nationaal, regionaal vlak.

De vereniging is daarom dringend op zoek naar vrijwilligers, naar u, uw buurvrouw, uw buurman, uw partner, iemand die bereidt is om ons te helpen op verschillende manieren op verschillende niveaus.

Wij zijn nu bezig verschillende vacatures uit te schrijven via www.vrijwilligerswerk.be en zullen deze via deze website, onze website, onze facebook en onze nieuwsbrief gaan publiceren.

Specifiek voor de Marfan, Loey-Dietz, TAAD groep hebben wij meer expertise nodig binnen het bestuur. Deze groep moet dringend sterker vertegenwoordigd worden. Wij videoconferencen vaak voor vergaderingen dus verplaatsing zou geen probleem mogen zijn.
Wij zijn oa op zoek naar: Nieuwe bestuursleden (Penningmeester – vorige is met pensioen, secretaris), regionale medewerker in Antwerpen, regionale medewerker in Oost-Vlaanderen, een editor nieuwsbrief, webmaster.

Voel jij je geroepen en kan je niet wachten tot de officiële vacatures, stuur dan je motivatie naar charissa.frank@bindweefsel.be.

Er zijn veel spannende dingen aan het gebeuren op vlak van chronische ziekten en zeldzame aandoeningen in België en Vlaanderen en de tijd dat de vereniging actief moet zijn is nu.

Samen staan we sterk, dus
kom aan boord, en help ons
verder groeien.




Annulatie Marfan Contact dag UZA 17 dec 2016

 Na overleg met het team van UZA is besloten om het evenement te verzetten naar een nog later te bepalen datum.  Hartelijk dank voor jullie interesse de volgende zal waarschijnlijk in februari of maart in UZA doorgaan.  Alvast fijne feestdagen! 

Najaar's Symposium 26 november 2016

Getuigenis Centraal Register Zeldzame Ziekten

Het Centraal Register van Zeldzame Ziekten is opzoek naar jouw  anonieme schriftelijke getuigenis hoe jij de registratie van jouw aandoening aaan het Centraal register van jou zeldzame ziekte tijdens jouw diagnose hebt ervaren. Heb jij ervaring hiermee de laatste paar jaar en ben bereidt
hier een anonieme  getuigenis over te geven, dan kan via deze invulformulier 

24 SEPTEMBER Forum van de Patiënt

Op zaterdag 24 september zal Bindweefsel.be samen met be-TSC vzw samen voor hun eigen verenigingen maar ook namens Radiorg.be een stand hebben op het Forum van de Patiënt. 
Ook dit jaar staat de patiënt en mantelzorger weer centraal op de beurs.  Er is een aanbod van workshops en standen. 

Toegang is gratis. 

Meer informatie op de website. 

Schrijf je hier in  www.forumvandepatient.be

Wij zullen er zijn en hopelijk zien wij jullie daar! 

Uw medewerking gevraagd over uw gezondheid gegevens

Volgende vraag is binnen gekomen via het Vlaams Patiëntenplatform betreffende het debat van je elektronische gezondheidgegevens per zorgverleners :

Het elektronisch delen van gezondheidsgegevens tussen zorgverleners roept vaak vragen op. “Wie heeft er toegang tot (onderdelen van) mijn elektronisch patiëntendossier?”, is een vraag die het Vlaams Patiëntenplatform regelmatig hoort van patiënten. Aangezien de Belgische gezondheidszorg volop inzet op informatisering wordt deze vraag steeds belangrijker. Een verdere informatisering van de gezondheidszorg wil er voor zorgen dat zorgverleners op een beveiligde manier meer en vaker gegevens van patiënten met elkaar kunnen delen. Zo wenst men onder andere de kwaliteit van de zorg voor patiënten te verbeteren.

Een debat over welke zorgverlener welk soort gezondheidsgegevens mag inzien, dringt zich in deze context dan ook op. Bijvoorbeeld:

·         Heeft een apotheker nood aan resultaten van bloedonderzoeken?

·         Moet een kinesitherapeut standaard toegang krijgen tot resultaten van medische beeldvorming?

·         Mag een tandarts weten welke gezondheidsproblemen je in het verleden kende?

Dergelijke vragen zullen weldra op beleidsniveau besproken worden.

Het Vlaams Patiëntenplatform wil graag weten wat de mening van de patiënt is in dit debat. Vandaar dat wij een bevraging over het onderwerp opstelden.

Je kan de bevraging terugvinden via volgende link:   https://nl.surveymonkey.com/r/SMMFBQX

De vragenlijst kan tot en met 18 september 2016 worden ingevuld. Het beantwoorden van de vragenlijst neemt ongeveer 20 minuten in beslag.

Wij hopen een groot aantal patiënten te bereiken om zo een onderbouwd patiënten-standpunt te kunnen bepalen. Alvast bedankt voor jullie hulp daarbij!

Roel Heijlen

Projectverantwoordelijke verzekeringen, ehealth en patiëntveiligheid
Vlaams Patiëntenplatform vzw

Lentebijeenkomst zaterdag 21 mei 13 uur

Schrijf je in, iedereen welkom